„Aufgeben wäre nur für mich einfacher gewesen“

Malin befand sich mitten in einem aktiven Leben als ganz normaler, 13-jähriger Teenager, der das Gymnasium besucht, sich mit Freundinnen trifft und gerne Sport treibt als sie und ihre Familie völlig unvermittelt von der Diagnose Leukämie erfahren. Plötzlich ist alles anders… Nach 2 Jahren des Kampfes findet sie sich langsam wieder im Alltag ein. Ein Interview…

In der Schweiz erkranken jährlich rund 300 Kinder und Jugendliche an Krebs, mehr als die Hälfte sind Säuglinge und Kinder unter vier Jahren. Die Diagnose ist ein grosser Schock für die ganze Familie, und der darauffolgende Kampf gegen die Krankheit bedeutet oft nicht nur eine körperliche, sondern auch eine hohe psychische und finanzielle Belastung.

Die Bevölkerung für Kinderkrebs sensibilisieren

Kinderkrebs Schweiz setzt sich mit seinen Mitgliedsorganisationen dafür ein, die Situation der Betroffenen landesweit zu verbessern. Um die Bevölkerung für das Thema Kinderkrebs zu sensibilisieren, lanciert der Dachverband regelmässig Kampagnen.

Das Interview mit Susanne Mattle und ihrer Tochter Malin entstand im Rahmen der neusten Sensibilisierungskampagne „Mein Kind hat Krebs“ von Kinderkrebs Schweiz.

Mama mal 3: Wie geht es Euch heute? Wie geht es Malin?
Susanne Mattle: Uns geht es gut. Wir sind wieder im Leben angekommen. Malins Blutwerte sind stabil, sie werden in den nächsten Jahren alle drei Monate kontrolliert. Ein Wehmutstropfen sind allerdings die Nebenwirkungen der Therapie.

Malin hat leider noch einige „Baustellen“, die durch die intensive Therapie entstanden sind und wohl ihr Leben lang ein Thema sein werden. Nichts desto trotz: Sie hat überlebt, das zählt. Dafür sind wir dankbar!

Auf einen Schlag war das alles vorbei.

Malin, Du warst ein Teenie als Du von Deiner Leukämie erfahren hast. Wie war das für Dich?
Es war ein Schock für mich. Ich war mitten im Teenager-Leben, oft mit meinen Freundinnen unterwegs und ging ins erste Gymnasium. Ich trieb gerne Sport und hätte kurz darauf meinen ersten Ruderwettkampf im Vierer-Boot bestritten. Auf einen Schlag war das alles vorbei.

Und wie war es für Euch als Eltern, Susanne?
Es ging auch uns so. An sowas denkt man nie. Keinen Moment lang. Es hat uns regelrecht den Boden unter den Füssen weggezogen. Ausserdem war es noch kein Jahr her, als ich selber mit einer Hirn- und Hirnhautentzündung durch einen Zeckenbiss im Spital lag und längere Zeit komplett ausser Gefecht gesetzt war – und nun das!

Das war noch weitaus schlimmer, weil es um unser Kind ging! Man würde als Eltern keine Sekunde zögern und alles abnehmen – aber das geht leider nicht…

Aus der Diagnose Leukämie mitten in die Chemo

Von der Diagnose bis zum Start der Therapie vergingen keine 12 Stunden. Wenig Zeit, um klar zu denken und zu begreifen, was gerade geschieht…
Von einem Tag auf den andern stand unser Leben auf dem Kopf. Alles war anders, nichts wie vorher. Der Krebs hat sich plötzlich und gnadenlos in unser Leben gedrängt… Zeit zum Überlegen blieb nicht.

Malin war bei der Hausärztin, wurde direkt in die Notaufnahme überwiesen und kam erst drei Wochen später das erste Mal für einen Tag nach Hause – bereits mitten in der Chemo und mit der Perücke im Gepäck. Das war schon heftig.

Die Prognosen waren aber gut. Habt Ihr irgendwann daran gezweifelt, dass Malin wieder gesund wird?
Was heisst gut? Ja, vier von fünf Kindern überleben. Was ist, wenn Malin das fünfte Kind ist? Gedankenkarussell. Oft voller Zuversicht und Hoffnung, dann wieder gelähmt vor Angst. Je jünger ein Kind ist, desto besser sind in der Regel die Heilungschancen, Malin war bereits dreizehn.

Über ein Jahr lang Chemotherapie

Anfang Pubertät, der Körper schon mitten in der hormonellen Umstellung. Wohl mitunter ein Grund, weshalb sie von Beginn weg sämtliche Nebenwirkungen und Komplikationen zu „sammeln“ schien. Nach drei Monaten wurde festgestellt, dass die Chemotherapie nicht genügend wirkte, woraufhin Malin in den Hochrisikobereich gestuft wurde.

Was bedeutete das?
Das bedeutete über noch längere Zeit noch aggressivere Chemo. Aus den ursprünglich prognostizierten 5-7 Monaten Intensivchemotherapie (intravenös) wurden letztlich 14 Monate. Dann folgten noch zehn Monate Erhaltungs-Chemo.

Malin musste drei Mal auf die Intensivpflegestation verlegt werden mit lebensbedrohlichen Komplikationen. Sie wurde künstlich ernährt, mit Sauerstoff versorgt und war an die Morphium-Pumpe angeschlossen.

Der Port als Venenzugang reichte damals nicht mehr aus für die vielen Medikamente, 13 Schläuche führten zu ihrem Körper, Katheter und Magensonde führten weg.

Zu viele Nebenwirkungen

Ihre Liste an Nebenwirkungen ist lang: Mehrere Blutvergiftungen, schwere Bauchspeicheldrüsenentzündung, Lungenentzündungen, Darm- sowie Leberentzündung, Milzinfarkt, Diabetes, stark verminderte Nierenfunktion, Untergewicht…

…Netzhautblutung am Auge, starke Nervenschmerzen am ganzen Körper, immer wieder schlechte Blut- und Blutgerinnungswerte (50 Blutkonserven wurden in diesen Monaten transfundiert), allergischer Schock, ausgeprägte Osteonekrosen….

Die Therapie musste abgeändert werden, sonst wäre sie an den Nebenwirkungen gestorben.

Die Liste wurde immer länger. Malins Therapie musste überdacht und abgeändert werden, sonst wäre sie nicht an der Leukämie, sondern an den Nebenwirkungen der Chemo gestorben. Ein Zytostatika wurde daraufhin ganz heraus gestrichen, eines bei der Dosierung reduziert, die Therapiereihenfolge geändert.

Zusehen, wie sehr sein Kind leidet, tut besonders weh

Da macht man sich als Eltern schon sehr viele Gedanken. Wir mussten lernen, mit der Angst um Malin umzugehen, um die Zuversicht nicht ganz zu verlieren. Zusehen müssen wie sein Kind dermassen leidet, ohne ihm helfen zu können, ist ohnmächtig, tut ganz besonders weh!

Malin hat immer gekämpft, nur einmal, da sagte sie: „Mami, jetzt mag ich nümmä…“ Es hat mir schier das Herz abgedrückt.

Wie sind die Geschwister mit der Situation umgegangen?
Auch für Malins Geschwister war es nicht einfach. Die Angst um ihre Schwester lag latent in der Luft. Obwohl wir uns bemühten, dass zumindest sie einen einigermassen normalen Alltag mit Schule, Sport und Freunde leben durften, gelang es uns sicher nicht immer.

Auf einmal gab es keine gemeinsamen Wanderungen, Ausflüge, Ferien mehr und wir pendelten ständig zwischen unserem Zuhause und dem Kispi, hatten kaum mehr Zeit für sie. Das war schon schwierig.

Spagat zwischen den Kindern

Es war uns allerdings immer wichtig, offen mit ihnen zu reden, ehrlich zu sein ohne aber zu dramatisieren. Wir beantworteten ihre Fragen, trösteten sie, versuchten gemeinsam das Positive nicht aus den Augen zu verlieren. Und trotz allem durfte auch gelacht werden. Das war wichtig – für alle!

In der Zeit die uns im Alltag noch blieb, waren wir ganz bewusst für sie beide da. Aber tatsächlich war es ein grosser Spagat zwischen den gesunden, sehr sportbegeisterten Kindern und Malin, die so geschwächt war.

Malin, hast Du Dich sehr damit gequält, warum es gerade Dich mit der Leukämie getroffen hat?
Ja, am Anfang habe ich mich schon gefragt, ob ich irgendwas falsch gemacht oder das Leben nicht richtig geschätzt habe. Ich habe mich auch gefragt, wieso es gerade mich getroffen hat. Das war aber nur am Anfang. Später habe ich mir gedacht, dass ich das nun auch nicht mehr ändern kann und es keinen Sinn macht, sich noch weiter den Kopf darüber zu zerbrechen.

In schwierigen Momenten den Humor behalten

Ich versuchte die Situation nicht ausschliesslich negativ zu sehen. Ich habe zum Glück ein wenig schwarzen Humor und konnte damit meine Situation wohl etwas auflockern. Man kann ja auch in den schwierigen Momenten den Humor beibehalten.

Du hast Deinen Eltern versprochen, zu kämpfen. Aber hattest Du auch Momente, in denen Du am liebsten aufgegeben hättest?
Ich hatte viele Momente an denen ich nicht mehr konnte und das Gefühl hatte, dass aufgeben einfacher wäre. Das ist wahrscheinlich so, aber das wäre nur für mich einfacher gewesen. Meine Familie und Freunde hätten dafür darunter gelitten. Das wollte ich ihnen nicht antun.

Du musstest während Deiner Leukämie auf vieles verzichten. Was hat Dir am meisten gefehlt?
Am meisten hat mir das spontane Abmachen mit meinen Freunden gefehlt. Ich konnte nicht einfach nach draussen, da ich viel zu schwach war. Ich bekam mit wie meine Freunde ihr normales Leben weiterlebten, zusammen Ausflüge machten und auch in die Schule gehen konnten. Und ich lag meistens nur im Bett oder war im Krankenhaus.

Mit Mütze und Mundschutz zur Schule

Hast Du die Schule zum Teil noch besucht u/o versucht, den Stoff zuhause nachzuarbeiten oder warst Du zu schwach dafür?
Am Anfang versuchte ich noch, nachzuarbeiten, weil ich dachte, dass ich schon bald wieder in die Schule gehen könnte. Jedoch merkte ich schon  nach ein paar Tagen, dass es keinen Wert hat, da ich viel zu schwach war.

Wie war das für Dich, den Anschluss zu verlieren?
Ich musste ein Schuljahr wiederholen, weil ich beinahe ein ganzes Schuljahr verpasst habe. Da ich in meiner früheren Klasse viele Freunde hatte und in der neuen Klasse niemanden kannte, hatte ich Angst.

Ich wusste nicht, wie sie mich aufnehmen würden, denn ich hatte damals noch keine Haare und war daher immer mit Mütze und Mundschutz (schlechtes Immunsystem) unterwegs. Ich wusste nicht, wie sie darauf reagieren würden.

Meine beste Freundin schrieb mir fast täglich einen Brief. 

Hattest Du Unterstützung von Deinen Freunden und Schulkameraden?Ja, doch, meine Freunde waren für mich da, wenn ich sie brauchte. Im Spital konnten sie mich nicht wirklich besuchen, ich war oft zu schwach. Aber meine beste Freundin hat meinen Eltern beinahe jeden Tag einen Brief für mich ins Kispi mitgegeben.

Sie hat mir so von ihrem Alltag erzählt, mir Fragen gestellt und mich ein wenig abgelenkt. Ich habe mich immer sehr gefreut, wenn ich wieder einen Brief bekam.

Dankbar für die Unterstützung

Susanne, hattet Ihr Unterstützung von Eurer Familie, Eurem Umfeld und wenn ja, auf welche Art?
Wir haben das grosse Glück, ein gutes Umfeld sowie eine Familie im Hintergrund zu haben. Beide Grosseltern waren für uns da, sei es für eine Ablösung im Spital oder bei der Betreuung der Geschwister während den Spitalzeiten. Sie waren uns eine enorme Hilfe.

Auch war es berührend, wie viele uns mit kleinen und grossen Gesten zeigten, dass sie an uns dachten. Dafür sind wir sehr dankbar! Auch finanziell wurden wir unterstützt, die Kinderkrebshilfe hat beispielsweise sämtliche Parkkarten vom Spital (und das waren viele!) sowie etliche Fahrten ins Kispi übernommen. Das hat uns sehr entlastet.

Gehen mussten wir den Weg selber, aber es tat gut zu spüren, dass man dabei nach Möglichkeit begleitet und unterstützt wurde.

Musstet Ihr als Eltern beruflich zurücktreten während der 2 Jahre?
Ja, das wäre anders nicht möglich gewesen, da wir rund um die Uhr bei Malin waren. Ich konnte mein Pensum sofort längerfristig auf ein Minimum reduzieren. Andernfalls hätte ich kündigen müssen. So hatten wir zumindest zusammen ein Einkommen.

Die Folgen der Chemo therapieren

Meine Mutter löste mich dann jeweils im Spital ab, ich ging zur Arbeit und von dort wieder direkt ins Kispi. Das war nicht immer so einfach und trotzdem tat es auch gut, den Kopf für wenigsten diese drei Stunden einmal nicht nur „im Spital“ zu haben.

Noch immer arbeite ich reduziert. Malins Schule liegt auf einer Anhöhe. Vom Bahnhof aus ist die Strecke für sie weder zu Fuss noch mit dem Rollstuhl machbar, also fahren wir sie täglich nach ihrem Stundenplan in die Schule, dazu kommen noch diverse Arzttermine und Therapien. Die Chemotherapie ist wohl vorbei, jetzt gilt es die Folgen davon zu therapieren.

Ihr habt den Weg von Malin mit der Krankheit, Therapie etc. auf einem öffentlichen Blog dokumentiert. Warum war Euch das wichtig?
Das hat sich so ergeben. Im ersten halben Jahr füllte ich einige Tagebücher – einfach für mich. Auf diese Art konnte ich meinen Kopf frei kriegen, damit ich überhaupt wieder für den neuen Tag parat war. Das Schreiben half mir dabei und im Spital hatte ich ja genügend Zeit dafür.

In diesen Monaten fragten uns unzählige Leute aus unserem Umfeld, wie es Malin geht. Was sollten wir darauf antworten? Sie stand mitten in der Therapie, die so komplex und mit so vielen Nebenwirkungen war, dass man es schlicht nicht in ein paar kurze Sätze packen konnte.

Ein Blog über den Familienalltag mit Leukämie

Und ausserdem fehlte es uns irgendwann an Energie, allen zu antworten. Ich schrieb ja sowieso, warum also nicht gleich öffentlich? Wir besprachen die Idee in der Familie und so entstand der Blog „baerguif.ch“, ein sehr persönlicher Einblick in unseren Familienalltag mit einem krebsbetroffenen Kind.

Mit allen Höhen und Tiefen, Rückschlägen, voller Zuversicht aber auch Angst, mit Tränen aber auch mit Humor. Auf diese Weise hatten alle Interessierten die Möglichkeit, nachzulesen, wie es Malin und uns als Familie ging. Viele waren sehr dankbar dafür, lesen zu dürfen und nicht fragen zu müssen. Denn manchmal ist es schwierig, die richtigen Worte zu finden…

Viele Leute haben mit uns gelitten und uns zumindest in Gedanken getragen und unterstützt. 

Durch den Blog ist eine gewisse Ruhe eingekehrt, die uns als Familie gut tat. Und wenn wir wieder mal eine schwierige Zeit hatten, lagen da Karten mit tröstenden Worten im Briefkasten oder eine schöne Blume, eine Zopf, ein Kuchen, eine Kinderzeichnung vor der Haustür…

Viele Leute haben gelesen, mit uns gelitten und uns zumindest in Gedanken getragen und unterstützt. Das tat gut, gab uns oft Energie, uns wieder aufzuraffen und weiter zu gehen.

Der Krebs hat gravierende Spuren hinterlassen

Auch wenn der Krebs mittlerweile verschwunden ist, werden Euch wohl Nebenwirkungen der Therapie/Leukämie und regelmässige Kontrollen ein Leben lang begleiten… Fühlt sich das für Euch einschränkend an oder seid Ihr einfach froh, „das Gröbste überstanden“ zu haben?
Als geheilt wird Malin erst fünf Jahre nach Therapieende bezeichnet. Das wird im April 2024 sein. Zurzeit sind die onkologischen Nachsorgekontrollen noch alle drei Monate. Am Anfang waren wir tatsächlich einfach nur wahnsinnig froh, dass sie die Chemotherapie überlebt hat.

Später kam dann doch eine gewisse Ernüchterung, ja fast schon eine Traurigkeit dazu. Die hochdosierte Therapie hat wüste Spuren hinterlassen, die Malin ihr Leben lang begleiten werden. Einschneidend sind vor allem der Diabetes Typ1 sowie die ausgeprägten Osteonekrosen an beiden Beinen im Kniebereich.

Es wird noch einiges auf uns zukommen…

Das bedeutet, das Knochengewebe ist dort grossflächig abgestorben, der Knochen stellenweise eingebrochen und der Knorpel löst sich ab. Malin kann nur noch schlecht gehen trotz den starken Schmerzmitteln, die sie seit zwei Jahren dreimal täglich einnimmt. Irgendwann wird sie wohl Teilprothesen erhalten.

Wieder Fuss gefasst im Leben

Diese Situation ist nicht einfach für sie. Dass sie jetzt auf diese Weise erneut ausgebremst wird, tut schon weh. Es schränkt sie im Alltag sehr ein, bei vielem kann sie (wieder) nicht dabei sein, die Schmerzen sind allgegenwärtig und es wird noch einiges (Therapien, Operationen, Spitalaufenthalte…) auf sie zukommen.

Wir staunen einmal mehr, mit welcher Gelassenheit sie damit umgehen kann! Und dies, obschon ihr ersehntes Ziel, endlich wieder einmal auf ihrem Snowboard durch den Tiefschnee zu gleiten – leider einmal mehr ziemlich weit weggerückt ist…

Aber trotz allem überwiegt heute ganz klar die Dankbarkeit! Malin und wir als Familie haben wieder Fuss gefasst im Leben. Wir sind wieder da!

Was ist Euch sonst noch wichtig zu erwähnen?
DANKE an Malin, sie hat so tapfer gekämpft und nicht aufgegeben! Das ist nicht selbstverständlich und wir bewundern sie alle dafür.

DANKE ihren Geschwistern fürs Mittragen. Sie haben das beide so grossartig gemacht.

DANKE sämtlichen Ärzten und dem Pflegepersonal, die Malin in dieser intensiven Zeit kompetent und mit viel Empathie begleitet haben.

DANKE allen, die für uns da waren und uns in irgendeiner Form unterstützt haben!

All jenen Kindern und Eltern, die gerade jetzt auf diesem beschwerlichen Weg sind, wünschen wir von ganzem Herzen viel Kraft und Zuversicht. Wir denken so oft an euch…

Danke an Euch, liebe Susanne & Malin, für dieses ergreifende und persönliche Interview! Ich kann Euch wohl nicht nur von mir, sondern im Namen aller Leser nur das Beste für die Zukunft wünschen!

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